再生障碍性贫血患者段晓红采访实录：因为懂得，所以慈悲

2020年8月，来自广州的一位民营企业家段晓红女士联系了V爱血液病公益基金，表示愿意在未来三年每年向基金捐赠100万元。在她的资助下，V爱决定将资助范围由原来的白血病，扩大至再生障碍性贫血。这也是V爱在2020年12月更名为“V爱血液病公益基金”的原因之一。

段晓红一直热衷慈善，对教育和医疗很关注，她曾捐助香港地中海儿童贫血基金、香港红十字会。对于慈善，段晓红有自己的见解：“我觉得做慈善要做到实处，要真正能帮助到人，尤其是能够从根本上去帮助患者、帮助家属，进而帮助一个家庭解决问题。”谈起这些，段晓红语速平缓，态度真诚，偶尔眉眼一弯，露出笑容。和她交谈，似乎能从她身上感受到平和的力量，姿态优雅，不疾不徐，很难想象，这是一个血液病患者。她说，在治疗过程中，我得到了很多人的帮助，很感恩，希望能尽自己所能回馈社会。

2013年，段晓红被确诊为再生障碍性贫血，此后便走上漫长波折的治疗之路。曾先后去过美国西雅图、休斯顿、洛杉矶、瑞士以及中国香港，几乎跑遍了全球。当时国际最顶尖的血液病领域专家告诉她，唯一治愈的办法就是骨髓移植。

2014年，经朋友介绍，段晓红来到了陆道培医院，就诊于骨髓移植科卢岳主任组。2018年，段晓红幸运地在中华骨髓库找到了与她全相合的供者，并成功完成了造血干细胞移植。2021年4月28日，移植后三年，段晓红来到陆道培医院进行复查，并接受了我们的采访。

道培小编：这次是您移植后3年的复查，此次来陆道培医院有没有发现一些变化？我们一直讲道培精神，在您和道培医护人员接触以后，在这方面应该是有亲身体会，可以和大家分享一下吗？

段晓红：这次回到陆道培医院以后，我感觉到了很大的变化。首先就是更先进，更科学了，比如说电梯一人一卡，刷卡才能够进入到你的楼层，这样一个很细小的动作反映了医院对血液病患者尤其是移植后患者住院环境的重视。我一回来，无论医生、护士，大家见了面就像老朋友、亲人一样，非常开心，每个人看到我都说，你恢复得太好了，我们特别为你高兴。卢岳主任还是那样，做事风风火火。道培精神体现在方方面面，包括医护平时的行为举止，务实、创新、融合，这个是我感受很深的地方。

卢岳主任与段晓红合影

道培小编：您能跟我们聊一聊您的治疗过程，还有这个过程中您自己的感受吗？

段晓红：2014年的时候，通过朋友介绍就来到了陆道培医院。我曾经见过陆道培院士本人，他给了我很多有益的建议，给了我很大的信心，然后我就决定要移植。2018年，我很幸运地在中华骨髓库找到了和我全相合的一个1994年出生的男孩子作为供者。在陆道培医院治疗的过程中，从前期的预处理到进仓再到出仓，三个月的时间，我的感受特别的美好。尤其是我所在的卢岳主任带领的医生团队，真的是让人有一种回到家的感觉。

相较于大型三甲医院，我觉得服务是民营医院的优势，这也是我向广大患者推荐民营医院的原因，无论从服务还是患者的个体化精准治疗，还是对患者负责任的态度，民营医院是有它独特和优越的一面。我很幸运来到了陆道培医院，也很幸运在这里顺利完成移植。

道培小编：对于再生障碍性贫血的患者，您对他们有什么建议吗？

段晓红：我很想告诉他们就是千万不要灰心，一定要充满信心。我觉得来到道培医院是一个非常好的选择，在这里，你不需要自己想太多，就放心的交给医生，听从医生的建议。同时，我建议大家能够认真的、科学的了解这个疾病，你可以多查查资料，可以向像我一样被治愈的患者去咨询。好的心态是一个良药，大家一定要积极面对、努力治疗，充满希望，这个是我对病友的一个忠告。

道培小编：我们了解到，您与V爱基金合作，设立了一个救助再生障碍性贫血患者的项目，给很多患者带去了希望，能谈谈您对慈善的理解吗？

段晓红：V爱基金和新阳光基金的理念和我比较吻合，我觉得做慈善要做到实处，要真正能帮助到人，尤其是能够从根本上去帮助患者、帮助家属，进而帮助一个家庭解决问题。

我自己本身就是一个再障的患者，受益于陆道培医院，得到一个很好的治疗效果，所以感触很深。我觉得目前，社会对再生障碍性贫血的普及不够，很多人不明白，再生障碍性贫血是可以治愈的，这其实是很重要的信息。我们真心希望能够真正地帮到有需要的患者，也希望为陆道培医院的患者给予一定的经济支持。希望社会，对陆道培医院这样优秀的民营医院的不断壮大，给予支持。

卢岳主任为我们介绍了段晓红女士的治疗情况，以及再生障碍性贫血的相关知识（卢岳主任，副院长级，陆道培医院骨髓移植科）：

段女士，2013年确诊为再生障碍性贫血，通过保守治疗效果不好，后期转为了MDS。2018年，在我们医院进行了非血缘全相合造血干细胞移植。如今已经移植后三年，复查结果都很好。

她给我的第一印象是，对生活很热情，也有自己的规划。她跟V爱合作设立再生障碍性贫血专项基金，一方面是资助经济上困难的病人，我觉得更重要的是，希望通过这个基金，让更多人去认识和了解这个疾病，得到及时有效的治疗。

事实上，再生障碍性贫血是恶性贫血，病情进展非常迅速。只有30%的患者能通过保守治疗获得长期生存，大部分的患者还是要进行造血干细胞移植才能治愈。它的严重性和致命性，其实和白血病不相上下，我也呼吁社会对这部分患者给予更多的关爱和帮助。

V爱基金资助条件：

1、确诊为白血病（3-40岁）或再生障碍性贫血（0-18岁）；

2、需要做移植手术；

3、家庭贫困（含因病致贫），无手术费用支付能力。

V爱基金申请方式：

V爱基金申请患者请在网盘链接中下载申请表（网盘链接：https://pan.baidu.com/share/init?surl=RvRXL1VmMMd5-8q5XZJpvQ，提取码：unlo ）填写申请表后，请将申请表和所需材料全部扫描电子版发送至邮箱：vaibaixuebingjijin@126.com，同时把纸质版材料邮寄至北京新阳光慈善基金会。

温馨提示：1.材料不全将无法进入审核阶段，请申请者仔细核对所需材料，并按照要求提交；2.所有提交申请材料的患者，不表示一定会获得资助，请知悉。